Episode Transcript
[00:00:00] Speaker A: Bentornate a Breathe in Motion, un progetto per il World Arthritis Day 2026.
Sono Khadijella Oufi, infermiera e presidente di Forreuma APS. Siamo arrivati all'ultimo episodio di questo viaggio. Abbiamo parlato di diagnosi, pratica, movimento, vita quotidiana e relazioni.
Oggi parliamo di qualcosa che attraversa tutti questi aspetti, le persone che ci stanno vicino e il modo in cui possono diventare parte della nostra cura e del nostro benessere.
Una malattia reumatologica può essere difficile da vedere dall'esterno.
Dolore, fatica, incertezza, cambiamenti nella vita quotidiana e nelle relazioni possono essere molto reali anche quando non si vedono. E tutto questo può avere un impatto anche sulla salute mentale. Per questo oggi allarghiamo il nostro cerchio di supporto. Partner, famiglia, amici, colleghi, professionisti sanitari, psicologi e associazioni di pazienti. Perché nessuno dovrebbe sentirsi costretto ad affrontare tutto da solo. Con me oggi c'è Lucia, che convive con l'artrite reumatoide da otto anni.
Lucia, benvenuta e grazie di essere qui. C'è stato un momento in cui ti sei sentita davvero incompresa da chi ti sta vicino?
[00:01:11] Speaker B: Sì, soprattutto all'inizio.
Da fuori sembravo stare bene e proprio per questo alcune persone pensavano che stessi meglio di quanto stessi davvero.
Chi mi sa vicino faceva fatica a capire perché in certi giorni non riuscissi a fare cose semplici o perché avessi bisogno di fermarmi.
[00:01:32] Speaker A: E questo come ti faceva sentire?
[00:01:34] Speaker B: Beh, a volte mi sentivo frustrata e in colpa e c'erano momenti in cui preferivo non dire niente perché ero stanca di dover spiegare continuamente come stavo.
[00:01:45] Speaker A: Ha cambiato qualcosa nel tempo?
[00:01:47] Speaker B: Ho iniziato a spiegare meglio quello che mi serviva, con esempi concreti.
Ma soprattutto ho capito che non dovevo per forza affrontare tutto da sola.
Ho iniziato a coinvolgere alcune persone della mia vita e anche il mio team di cura.
[00:02:00] Speaker A: Allora, parliamo di questi aspetti con la nostra specialista in reumatologia Silvia. Silvia, perché una malattia reumatologica può avere un impatto che va ben oltre i sintomi fisici?
[00:02:11] Speaker C: Una malattia reumatologica può coinvolgere molti aspetti della vita quotidiana. Dolore e fatica spesso possono limitare le attività e modificare il lavoro, lo studio, la vita sociale e familiare.
Inoltre, l'andamento della malattia può essere imprevedibile. Si alternano fasi di remissioni o di bassa attività e fasi di acutizzazione, i cosiddetti flare. Ci sono quindi periodi migliori e periodi più difficili e tutto questo può influenzare anche il benessere psicologico.
Per questo oggi parliamo di salute mentale, non come qualcosa separato dalla malattia reumatologica, ma come di una dimensione importante della salute della persona.
[00:02:51] Speaker A: Quindi, chiedere a una persona come sta psicologicamente, anzi, prevedere un vero e proprio screening del benessere psicologico, dovrebbe essere parte integrante del percorso di cura di chi ha una malattia reumatologica?
[00:03:04] Speaker C: Assolutamente sì. Non significa, pensai, che i sintomi siano solo psicologici.
Significa riconoscere che corpo, emozioni, relazioni e vita quotidiana sono tutti interconnessi e quando emergono difficoltà importanti è fondamentale riconoscere e indirizzare la persona verso il professionista più appropriato.
[00:03:24] Speaker A: E qui entra in gioco una figura che oggi vogliamo valorizzare, lo psicologo.
Abbiamo con noi Eleonora. Eleonora, qual è il ruolo dello psicologo nel percorso di una persona con una malattia reumatologica?
[00:03:37] Speaker D: Lo psicologo può aiutare la persona a comprendere e a affrontare l'impatto emotivo della malattia.
Una diagnosi di malattia cronica può richiedere un processo di adattamento.
Possono comparire paura, rabbia, tristezza, senso di perdita, preoccupazione per il futuro o difficoltà ad accettare i cambiamenti che la malattia comporta.
Lo psicologo quindi non cura la malattia reumatologica, ma può aiutare la persona a vivere meglio con ciò che la malattia comporta.
Può lavorare, per esempio, sulle strategie di coping, sulla gestione dello stress, sulla comunicazione con gli altri, sull'autoefficacia e sull'adattamento alla cronicità.
[00:04:20] Speaker A: E quando, durante il percorso di cura, è il momento giusto per chiedere un supporto psicologico?
[00:04:26] Speaker D: Beh, non c'è bisogno di arrivare a stare malissimo. Infatti, il supporto psicologico può essere utile anche nei momenti di cambiamento. alla diagnosi, durante una riacutizzazione, quando la malattia modifica il lavoro o le relazioni, oppure quando una persona sente di non riuscire più a gestire emozioni o situazioni che prima riusciva ad affrontare. E vorrei sottolineare soprattutto una cosa.
Rivolgersi a uno psicologo non significa che il problema è nella tua testa.
significa riconoscere che anche la salute mentale merita attenzione e cura.
[00:05:02] Speaker A: Può essere importante anche per chi sta accanto al paziente?
[00:05:05] Speaker D: Certamente.
La malattia cronica può avere un impatto sull'intera famiglia e sulle relazioni.
Anche un partner e un caregiver possono provare preoccupazione, stanchezza, un senso di impotenza o difficoltà a trovare il giusto equilibrio tra aiutare e lasciare all'altro la propria autonomia.
E per questo chiedere supporto può essere utile anche per loro.
[00:05:28] Speaker A: Grazie, Leonora.
La parola chiave di oggi è cerchio di supporto.
Quando parliamo di cerchio di supporti, di chi stiamo parlando esattamente?
Camilla, ci aiuti a ricostruirlo?
[00:05:42] Speaker E: Il cerchio può essere diverso per ogni persona. In inglese si usa il termine significant other perché può comprendere il partner, un familiare, un amico, un collega di cui ci fidiamo e che per noi è significant. Può comprendere anche il team sanitario, il reumatologo, l'infermiere, il medico di nicina generale, lo psicologo e gli altri professionisti sanitari, a seconda dei bisogni della persona.
Poi c'è un'altra componente importante, la comunità dei pazienti.
[00:06:11] Speaker A: Quindi nel cerchio di supporto non tutte le persone hanno lo stesso ruolo.
[00:06:16] Speaker E: Al contrario, nel nostro cerchio di support abbiamo bisogno di persone con ruoli diversi. Una persona può essere quella che ci accompagna alle visite, un'altra quella che ci ascolta, un'altra ancora può aiutarci concretamente nella vita quotidiana. Il reumatologo e l'infermiere offrono competenze cliniche e accompagnano la persona nella gestione della malattia. Lo psicologo invece offre uno spazio dedicato agli aspetti emotivi e relazionali. L'associazione invece può offrire informazione, orientamento e soprattutto il senso di appartenenza ad una comunità. Il punto è non chiedere a una sola persona di essere tutto.
[00:06:54] Speaker A: Questa è una cosa molto importante, costruire una rete, non cercare una sola persona che debba occuparsi di tutto. Ne parliamo con Fiorella, dell'Associazione Nazionale Malati Romatici, Anmar. Fiorella, che cosa può offrire un'associazione di pazienti all'interno di questo cerchio di supporto?
[00:07:11] Speaker F: L'associazione può essere un luogo in cui la persona non deve spiegare da zero cosa significa vivere con una malattia reumatologica. Chi arriva da noi spesso ha già raccontato tante volte la propria storia, al lavoro, in famiglia, agli amici.
In associazione trova persone che capiscono al volo, perché quella fatica e quell'incertezza le conoscono. Può trovare informazioni, orientamento, occasioni di confronto e altre persone che hanno vissuto esperienze simili.
E questo può essere particolarmente importante quando ci si sente soli o poco compresi.
Sentirsi riconosciuti riduce l'isolamento e questo ha un effetto concreto anche sul benessere psicologico e sulla capacità di affrontare la malattia giorno per giorno.
L'associazione può essere utile anche alle famiglie e caregiver, perché anche loro hanno domande, paure e difficoltà. Capire meglio la malattia aiuta chi sta accanto a sostenere senza sostituirsi e a rispettare l'autonomia della persona.
[00:08:15] Speaker A: Questo è un aspetto veramente importante. Siete a disposizione della persona con malattia reumatologica, ma anche a disposizione di quelle persone che devono supportare la persona con questa malattia.
[00:08:28] Speaker F: Esatto. L'associazione dei pazienti è una vera e propria comunità. e può diventare un ulteriore punto di riferimento nel percorso della persona, accanto al team di cura. A volte incontrare qualcuno che ti dice «è successo anche a me» ha un valore enorme, perché quella frase non dà solo conforto, dà anche strumenti. Chi ci è passato può raccontare come ha spiegato la malattia in famiglia, come ha parlato con il datore di lavoro, come ha chiesto aiuto senza sentirsi in colpa.
E poi l'associazione porta la voce dei pazienti nei luoghi in cui si decide, perché i bisogni delle persone, compreso il supporto psicologico, trovino spazio nei percorsi di cura.
[00:09:09] Speaker A: Grazie Fiorella. Torniamo a te Lucia. Se potessi dare un consiglio a chi ti sta vicino, cosa diresti?
[00:09:15] Speaker B: Direi... chiedi, invece di dare per scontato.
Chiedimi di cosa ho bisogno, senza decidere tu cosa posso o non posso fare. E se non capisci, va bene.
Non devi avere sempre la soluzione. A volte basta ascoltare.
[00:09:30] Speaker A: Eleonora, tu cosa diresti, invece, alla persona con una malattia reumatologica?
[00:09:35] Speaker D: Che non deve per forza essere sempre forte e che chiedere aiuto non significa perdere l'autonomia. Anzi, riconoscere i propri bisogni e imparare a comunicarli è già una forma di autonomia.
[00:09:48] Speaker A: Camilla, qual è il tuo consiglio pratico?
[00:09:51] Speaker E: Provate a costruire il vostro cerchio prima di averne un bisogno urgente. Pensate a tre o quattro persone o risorse a cui potete rivolgervi in situazioni diverse. E ricordate che anche il team di cura può aiutarvi a capire a chi rivolgervi quando emerge un bisogno specifico.
[00:10:08] Speaker A: Chiorella, un ultimo messaggio?
[00:10:12] Speaker F: Non isolatevi. Se non trovate comprensione in una persona, non significa che non possiate trovarla altrove.
Ci sono associazioni, comunità e altre persone con cui condividere il percorso.
Chiedere aiuto non è un segno di debolezza. È il primo passo per costruire intorno a sé una rete che sostiene.
[00:10:33] Speaker A: Arriviamo quindi alla fine di questo episodio.
Chiudiamo quindi con quattro messaggi da portare a casa.
[00:10:41] Speaker C: Il primo è che una malattia reumatologica non riguarda solo il corpo. Il suo impatto può coinvolgere anche emozioni, relazioni e vita quotidiana.
[00:10:49] Speaker D: Il secondo, la salute mentale fa parte della salute.
Chiedere un supporto psicologico è una possibilità di cura e non un segno di debolezza.
[00:10:59] Speaker E: Il terzo, il tuo cerchio di supporto può comprendere famiglie, amici, colleghi, professionisti sanitari e tutte le persone di cui ti fili.
[00:11:07] Speaker F: Il quarto è che anche la comunità dei pazienti è una risorsa.
Non devi affrontare la malattia in solitudine.
[00:11:15] Speaker A: Abbiamo capito quindi che non devi chiedere aiuto a una persona sola. Non devi chiedere a una persona sola di capire tutto. Aiutarti in tutto e sostenerti sempre.
Costruisci una rete.
E per chiudere questa serie, una domanda speciale a Lucia.
Cosa vorresti dire a chi ci ha ascoltato in questi cinque episodi?
[00:11:34] Speaker B: Vorrei dire che i sogni non si fermano con una diagnosi.
Cambiano forma, a volte cambiano strada, ma restano vivi e non devi inseguirli senza nessuno accanto.
Puoi contare sul tuo team di cura, su uno psicologo quando ne sente bisogno, sulle associazioni, sulla tua famiglia, sugli amici e sulle persone che scegli di avere vicino.
Chiedere aiuto non significa smettere di essere indipendenti, significa permettere agli altri di camminare con noi.
Un passo alla volta si può continuare a costruire la vita che si desidera.
[00:12:06] Speaker A: Se senti che la malattia sta avendo un impatto importante sul tuo benessere psicologico, parlane con il tuo team di cura. Potrà aiutarti a individuare il supporto più adatto.
Con questo episodio si chiude Dreams in Motion. Grazie per averci seguito in questo viaggio, dalla diagnosi alla gestione della malattia fino alla costruzione del nostro cerchio di supporto.
Se questa serie ti è stata utile, faccelo sapere. Provi il link al questionario di feedback insieme all'infografica di oggi. La tua voce ci aiuta a costruire i prossimi progetti. Grazie per oggi a Lucia, alla reumatologa Silvia, alla psicologa Leonora, all'infermiera Camilla e a Fiorella di Anmar. E grazie davvero a te per averci ascoltato e seguito fino ad oggi. Trovi l'infografica dedicata a questo episodio con i messaggi principali sui siti di Porreuma APS, Anmar, SIR e Università di Genova. Il link è in descrizione. Le informazioni condivise in questo podcast hanno finalità esclusivamente informative e non sostituiscono il parere del tuo team sanitario. Per qualsiasi decisione riguardante la tua salute, confrontati sempre con il tuo reumatologo, il tuo inferniere case manager e gli altri professionisti che ti seguono.
DreamSimMotion è stato realizzato grazie al finanziamento di EULAR, dedicato al World Arthritis Day 2026, la giornata mondiale dell'artrite. Io sono Khadijah Laoufi e vi auguro di continuare a inseguire i vostri sogni, un passo alla volta.
