Episode Transcript
CONDUTTRICE
Bentornati a Dreams in Motion, un progetto per il World Arthritis Day 2026.
Sono Khadija El Aoufy, infermiera e presidente di FOR RHEUMA APS.
Negli episodi precedenti abbiamo parlato di diagnosi e di fatica.
Oggi parliamo di movimento, ma anche di qualcosa di più ampio: come vivere bene con una malattia reumatologica e continuare a essere protagonisti della propria vita.
Per molte persone, dopo una diagnosi, muoversi può fare paura.
"E se peggioro?"
"E se mi faccio male?"
"E se oggi ci riesco e domani no?"
E poi ci sono le giornate in cui manca l'energia, e ci sono il lavoro, la famiglia, gli impegni, il sonno.
Quindi la domanda non è soltanto: quanto devo allenarmi?
La domanda è: come posso costruire uno stile di vita che mi aiuti a stare meglio e che sia davvero sostenibile per me?
Ne parliamo oggi con chi accompagna questo percorso ogni giorno.
CONDUTTRICE
Con me c'è Chiara, che convive con un Artrite Infiammatoria da 6 anni.
Chiara, grazie di essere qui.
Che rapporto avevi con l'attività fisica dopo la diagnosi?
PAZIENTE – Chiara
Beh all'inizio, quasi nessuno.
Avevo paura di muovermi. Pensavo che ogni sforzo potesse peggiorare le cose.
Per mesi ho evitato quasi tutto: le scale, le passeggiate lunghe, lo sport che facevo prima.
Mi sentivo più al sicuro da ferma.
Il problema è che, stando ferma, mi sentivo anche più rigida e più stanca.
CONDUTTRICE
E quando hai iniziato a cambiare approccio?
PAZIENTE – Chiara
Quando ne ho parlato con il mio team di cura.
Mi hanno spiegato che non dovevo scegliere tra "fare tutto" e "non fare niente".
Potevo imparare a muovermi in modo graduale, ascoltando il mio corpo e adattando l'attività alle mie possibilità.
Ho ricominciato piano, con qualcuno che mi guidava.
E ho scoperto che il movimento poteva tornare a essere qualcosa che mi dava libertà, non paura.
CONDUTTRICE
Ne parliamo con Francesco, reumatologo.
Francesco, partiamo dalla domanda più semplice: chi ha una malattia reumatologica può fare attività fisica?
REUMATOLOGO – Francesco
Nella maggior parte dei casi sì. E non solo può: l'attività fisica è oggi considerata parte integrante della gestione delle malattie reumatologiche, non un elemento accessorio.
Le raccomandazioni EULAR sull'attività fisica, pensate in particolare per le persone con artriti infiammatorie e artrosi, dicono proprio questo: il movimento è sicuro, deve far parte della cura e va adattato alle capacità, alle preferenze e alle condizioni di ciascuno.
Naturalmente non esiste un'attività uguale per tutti.
Bisogna considerare il tipo di malattia, quanto è attiva in quel momento, eventuali limitazioni articolari o altre condizioni, il livello di allenamento della persona e soprattutto i suoi obiettivi.
Anche quando la malattia è attiva, spesso è possibile mantenere una certa attività fisica: si riduce il carico sulle articolazioni infiammate e si adattano intensità, durata e tipo di attività insieme al team di cura.
CONDUTTRICE
Quindi attività fisica non significa necessariamente palestra o sport ad alta intensità.
REUMATOLOGO – Francesco
Esatto.
Le raccomandazioni EULAR considerano diverse componenti dell'attività fisica: la capacità cardiorespiratoria, la forza muscolare, la flessibilità e l'equilibrio, cioè la performance neuromotoria.
Come riferimento generale, l'Organizzazione Mondiale della Sanità indica almeno 150 minuti a settimana di attività moderata, come camminare a passo svelto, e due sessioni di rinforzo muscolare. Ma è un traguardo da raggiungere gradualmente.
Quindi non parliamo semplicemente di "fare sport".
Parliamo di mantenere e, quando possibile, migliorare la capacità della persona di muoversi, svolgere le proprie attività quotidiane e partecipare alla vita che desidera.
CONDUTTRICE
E questo si collega anche al concetto più ampio di stile di vita?
REUMATOLOGO – Francesco
Esattamente.
EULAR ha pubblicato anche raccomandazioni sugli stili di vita e sulla partecipazione lavorativa nelle malattie reumatologiche e muscoloscheletriche. Considerano insieme esercizio fisico, alimentazione, peso corporeo, fumo, alcol e lavoro.
L'obiettivo non è aggiungere una lista di cose da fare alla persona con una malattia cronica.
Ma aiutarla a costruire, insieme al team di cura, uno stile di vita sostenibile e compatibile con la propria condizione e con ciò che vuole continuare a fare nella vita.
CONDUTTRICE
Per capire come trasformare questi principi in qualcosa di concreto, chiediamo aiuto a Marco, fisioterapista.
Marco, da dove si parte quando una persona dice: "Vorrei muovermi, ma non so da dove iniziare"?
FISIOTERAPISTA – Marco
Si parte dalla persona.
Prima di proporre un esercizio, bisogna capire cosa la persona riesce a fare oggi, quali sono le sue difficoltà, cosa le piace, quali attività vorrebbe recuperare e quali sono i suoi obiettivi.
Per qualcuno l'obiettivo può essere tornare a camminare più a lungo.
Per qualcun altro salire le scale, giocare con i figli, tornare a ballare o riprendere uno sport.
L'esercizio deve essere collegato alla vita che la persona vuole vivere.
CONDUTTRICE
E in concreto, su cosa si lavora?
FISIOTERAPISTA – Marco
Sulle componenti di cui parlava Francesco, tradotte nella vita di tutti i giorni: resistenza, forza, mobilità ed equilibrio, con l'obiettivo di migliorare le attività che contano per la persona.
Non è necessario lavorare su tutto contemporaneamente.
Si può iniziare da una componente e aumentare progressivamente.
E soprattutto bisogna imparare a distinguere la normale risposta all'esercizio da un segnale che indica la necessità di fermarsi o modificare il programma.
Un po' di indolenzimento muscolare o di stanchezza dopo l'attività è normale. Un dolore articolare che aumenta e non torna come prima entro il giorno dopo, o un gonfiore nuovo, sono invece segnali da ascoltare e da riferire al team.
Per questo, soprattutto all'inizio o quando la situazione clinica cambia, è importante avere una guida professionale.
CONDUTTRICE
Quindi il piano deve essere personalizzato.
FISIOTERAPISTA – Marco
Sempre. Un piano costruito sulla e per la persona, ma anche sulle diverse fasi che la persona sta vivendo.
La domanda non dovrebbe essere "qual è l'esercizio migliore in assoluto?", ma "qual è l'attività più adatta a questa persona, in questo momento, per raggiungere ciò che per lei è importante?"
CONDUTTRICE
Ramona, abbiamo parlato molto di movimento.
Ma quando diciamo "stile di vita sano", cosa intendiamo davvero?
INFERMIERA – Ramona
Intendiamo un insieme di comportamenti che, nel loro complesso, possono sostenere la salute.
Il movimento è una parte importante, ma non è l'unica.
Possiamo parlare di alimentazione equilibrata, sonno e recupero, gestione dello stress, non fumare, fare attenzione all'alcol, anche in relazione ad alcuni farmaci, e mantenere una vita sociale e relazionale il più possibile attiva.
E soprattutto dobbiamo evitare l'idea che esista una "routine perfetta".
Con una malattia cronica ci saranno giornate diverse.
L'obiettivo è costruire abitudini sostenibili, non aggiungere senso di colpa.
CONDUTTRICE
Questo è importante: uno stile di vita sano non deve diventare un'altra fonte di pressione.
INFERMIERA – Ramona
Esatto.
Non serve fare tutto contemporaneamente.
Possiamo scegliere una priorità.
Per esempio: migliorare gradualmente il sonno, iniziare a camminare regolarmente, inserire esercizi di forza, oppure rendere più regolari i pasti.
Piccoli cambiamenti mantenuti nel tempo possono essere più realistici di grandi rivoluzioni che durano poche settimane.
CONDUTTRICE
E come si capisce se un obiettivo è realistico?
INFERMIERA – Ramona
Può essere utile trasformare un obiettivo generico in qualcosa di concreto.
Non "voglio muovermi di più", ma "voglio fare una passeggiata di dieci minuti tre volte questa settimana".
Poi si verifica come è andata e si aggiusta il programma.
È un percorso, non un esame.
CONDUTTRICE
Chiara, una delle difficoltà più grandi può essere accettare che non tutte le giornate siano uguali.
Come hai imparato a gestirlo?
PAZIENTE – Chiara
Ho imparato a non considerare una giornata difficile come un fallimento.
Prima pensavo: "Ieri ho fatto mezz'ora, quindi oggi devo fare mezz'ora".
Adesso ascolto di più il mio corpo e adatto quello che faccio.
Se sto meglio, posso fare di più.
Se è una giornata difficile, posso fare meno o scegliere un'attività più leggera.
CONDUTTRICE
Marco, è questo il concetto di adattamento?
FISIOTERAPISTA – Marco
Esatto.
La progressione non è sempre lineare.
Possiamo aumentare gradualmente l'attività quando la persona sta bene, ma possiamo anche ridurla o modificarla quando compaiono sintomi o cambiano le condizioni, per esempio durante una riacutizzazione.
Questo non significa ricominciare da zero.
Significa adattare il percorso.
È lo stesso principio di cui abbiamo parlato nell'episodio sulla fatica: dosare le energie, non rinunciare.
CONDUTTRICE
E quando una persona ha paura di muoversi?
FISIOTERAPISTA – Marco
La paura va ascoltata, non ignorata.
Insieme possiamo capire da dove nasce e individuare un livello di attività che dia sicurezza.
Cominciare con piccoli passi, magari con la supervisione di un professionista, può aiutare a ricostruire fiducia.
CONDUTTRICE
Ramona, e come possiamo mantenere la motivazione nel tempo?
INFERMIERA – Ramona
Collegando il movimento a qualcosa che conta davvero per noi.
Non necessariamente "devo allenarmi".
Piuttosto: "voglio riuscire a fare una passeggiata con i miei amici", "voglio poter giocare con mio figlio", "voglio arrivare al lavoro senza sentirmi completamente esausta".
Quando l'obiettivo è collegato alla nostra vita, è più facile ricordare perché stiamo facendo quel percorso.
CONDUTTRICE
Chiudiamo con cinque messaggi da portare a casa su movimento e stile di vita.
REUMATOLOGO – Francesco
Primo. Con una malattia reumatologica, l'attività fisica è parte della cura. Va adattata alla situazione individuale e condivisa con il team di cura.
FISIOTERAPISTA – Marco
Secondo. Non esiste un esercizio perfetto per tutti. Il programma migliore è quello personalizzato sui tuoi obiettivi, sulle tue capacità e sulla tua vita.
INFERMIERA – Ramona
Terzo. Vivere in modo sano significa guardare all'insieme: movimento, sonno, alimentazione, fumo e alcol, gestione dello stress e partecipazione alla vita quotidiana.
FISIOTERAPISTA – Marco
Quarto. Inizia da ciò che puoi fare oggi. Piccoli passi, adattati alle tue giornate, possono diventare abitudini.
INFERMIERA – Ramona
Quinto. Non trasformare lo stile di vita in un'altra fonte di pressione. Se qualcosa cambia, parlane con il tuo team e adatta il percorso.
CONDUTTRICE
Chiara, una domanda finale.
Cosa diresti a chi oggi ha paura di ricominciare a muoversi?
PAZIENTE – Chiara
Direi che la paura è normale.
Ma non bisogna aspettare di sentirsi perfettamente bene per iniziare.
Si può cominciare da poco, con il supporto giusto, e imparare ad ascoltare il proprio corpo.
Per me il movimento non è diventato un altro compito da svolgere.
È diventato un modo per tornare a fare le cose che amo.
CONDUTTRICE
Non esiste un unico modo corretto di muoversi o di vivere con una malattia reumatologica: il percorso va adattato alla persona, alla sua condizione clinica e ai suoi obiettivi.
Grazie a Chiara, al reumatologo Francesco, all'infermiera Ramona e al fisioterapista Marco.
E grazie a te per averci ascoltato.
Nel prossimo episodio parleremo di un altro grande progetto di vita: conciliare malattia reumatologica, gravidanza, famiglia e lavoro.
Trovi l'infografica dedicata a questo episodio, con i messaggi principali, sui siti di FOR RHEUMA APS, ANMAR, SIR - Società Italiana di Reumatologia e Università di Genova. Il link è in descrizione.
Le informazioni condivise in questo podcast hanno finalità esclusivamente informative e non sostituiscono il parere del tuo team sanitario. Per qualsiasi decisione riguardante la tua salute, confrontati sempre con il tuo reumatologo, il tuo infermiere case manager e gli altri professionisti che ti seguono.
Dreams in Motion è realizzato grazie al finanziamento di EULAR dedicato al World Arthritis Day 2026, la Giornata Mondiale dell'Artrite.
Io sono Khadija El Aoufy, e vi auguro di continuare a inseguire i vostri sogni, un passo alla volta.